데이터 교류 없이 분석값이 제공되는 방식으로 민감한 개인정보 유출위험 ‘ZERO’

건강보험심사평가원(원장 김선민, 이하 ‘심사평가원’)은 국제표준에 한발 더 다가가 중장기 연구가 가능한 보건의료 데이터 모델을 개방함으로써 감염병 대응체계 고도화 및 디지털헬스 글로벌 중심국가 도약을 국정과제로 정한 새 정부 기조에 적극 부응한다. 

새로 개방되는 모델은 국가와 국가, 국가와 특정 기관과의 비교연구가 가능한 국제표준 공통데이터모델(CDM·common data model: 각 기관이 보유한 데이터의 구조와 용어를 표준화한 모델)이다. 

연구자들은 심사평가원의 국가단위 진료정보와 요양기관 등의 자료를 비교해 데이터 본질을 꿰뚫는 통찰이 가능하다.

이 모델은 데이터 자체가 아닌 분석결과 값이 공유된다는 점에서 민감한 개인정보 유출의 위험이 없다. 

심사평가원은 연구 수요가 높은 ’코로나19 환자 데이터‘를 우선적으로 개방한다. 이 데이터는 전체 국민의 20% 수준인 국민진료정보 5년치(2018년~2022년)로 구성된다. 개방은 3단계로 이루어질 예정이다.

1단계 확진자의 경우 코로나19 누적 확진자의 기저질환 등 의료이용 정보를 공통데이터 방식으로 개방하며, 2단계 백신접종자는 1단계 데이터에 2022년도 최신 ’질병관리청 백신접종 정보‘ 연계가 가능할 경우 코호트(인구집단) 데이터로 개방할 예정이다.

3단계 전체질병은 심사평가원이 보유한 진료비 청구데이터를 공통 데이터모델로 지속 변환함으로써 전체질병을 대상으로 데이터를 개방할 계획이다. 

심사평가원은 공통데이터모델 이용 신청을 7월부터 접수받을 계획이며, 관련 일정을 다음 달 초 심사평가원 홈페이지에 안내할 예정이다.  

연구자들은 공통데이터모델로 코로나19 관련 후유증, 이상반응, 확진자의 의료이용 패턴 변화 등의 연구분석 과제 신청이 가능하다.

김선민 심사평가원장은  “심사평가원이 보유한 국가단위 진료정보 공통데이터모델은 국제사회와 대한민국, 의료기관 등이 함께 연구를 수행할 수 있는 중요한 수단”이라며, “디지털 전환(Digital Transformation), 집단지성과 협력을 통해 보건의료 혁신이 가능해진다”고 강조했다.  

한편, 이번 국제표준 공통데이터모델 개방은 2020년 3월 국제협력연구(보건복지부-심사평가원 공동 주관)를 통해 코로나19 환자 데이터를 전 세계 최초로 개방한데 이어 두 번째 개방이다. 

당시 국내외 연구자들은 “심사평가원의 데이터 개방이 팬데믹 초기 새로운 질병에 대한 예후 통찰을 가능하게 했고, 국제의료 빅데이터 연구 분야에 대한민국 위상을 증명했다”는 반응이다.  

한편, 학계에서는 이번 심사평가원 공통데이터모델 개방이 환자 데이터 유출 없이도 안전하게 국제 협력 의료 데이터 연구를 가능케 하는 보건의료 데이터 활용의 새로운 패러다임을 제시할 것으로 기대하고 있다.